Je suis née à Malte, le 12 décembre 2011 à 4.42 du matin avec une malformation congénitale appelée Atrésie de l’œsophage. Une malformation incompatible avec la vie. Je vais commencer un combat pour défier la nature. Je vais me battre pour pouvoir un jour manger comme les autres enfants.
Le 11 Mai 2011, maman découvre avec grand bonheur qu'elle est enceinte. Ca faisait longtemps qu'ils m'attendaient.
Au début tout se passe bien, à 17 semaines, ils apprennent que je suis une fille. Quelle joie!
A 4 mois de grossesse, le gynécologue commence à s’inquiéter. Mon développement ne correspond pas aux nombres de semaines de gestation. L’écart se creuse de plus en plus. Il dit alors à maman de rentrer en France pour faire des tests qu’on ne fait pas à Malte pour des questions de religion.
Mes parents s’inquiètent. Maman doit rentrer d’urgence en France car dans quelques jours ces tests ne seront plus possible. Ils doivent être fait avant un certain nombre de semaines.
Maman va à Paris et rencontre un gynécologue qui confirme en effet un décalage. Mes parents devront attendre 3 semaines pour avoir les résultats de la prise de sang. Maman rentre à Malte angoissée. Les 3 semaines d’attente leur semble interminable. Les résultats arrivent enfin et sont négatifs. Tout semble normal. Mes parents peuvent enfin se détendre et profiter de la grossesse.
Les semaines passent et maman prend de plus en plus de poids. Début novembre elle est enceinte de 7 mois. Elle va passer une échographie de contrôle mais le médecin s’étonne de la taille de son ventre et soupçonne que quelque chose ne va pas. Il diagnostique un polyhydramnios (excès de liquide amniotique) et confirme que mon estomac est trop petit. Il n’y a pas de bulle gastrique.
Ils envoient aussitôt maman à l’hôpital pour faire des tests. La première nuit elle ne comprend pas trop ce qui se passe. Ils lui font des prises de sang toutes les heures. Ils lui mettent un moniteur sur le ventre toutes les 3 heures pour contrôler mon cœur et les contractions. Elle est sous goutte à goutte au cas ou.
Lorsque les médecins arrivent, ils s’inquiètent de ses contractions. Elles sont régulières. Ils décident alors de lui faire les piqûres pour mes poumons au cas où je naîtrais trop tôt. Ils lui donnent aussi des médicaments pour stopper les contractions.
Le lendemain maman est transférée dans une autre chambre ou elle reste en observation.
Papa reste au près d’elle autant que possible. Il prend soin d’elle. Lui non plus ne comprend pas trop ce qui se passe.
Les infirmières sont très gentilles mais elles réveillent maman en permanence pour vérifier ses paramètres et lui donner les médicaments.
Et puis ils envoient maman pour une autre échographie et le verdict tombe : j’ai une atrésie de l’œsophage. Maman demande anxieusement ce que ça veut dire mais le médecin lui dit qu’il préfère que le gynécologue lui explique. Maman ne sait pas encore exactement ce qui se passe mais elle sent que c’est grave. Elle retourne dans sa chambre en pleurant et elle est soudainement prise de violent spasmes et se met à vomir.
Papa arrive en catastrophe et le gynécologue leur explique que j’ai une malformation au niveau de l’œsophage. Il est interrompu mais on ne sait pas encore si l’écart est grand. On le verra qu’à la naissance. C’est pour cela que je ne peux pas avaler le liquide amniotique d’où le polyhydramnios. Je vais devoir subir une opération à la naissance.
Papa et maman sont sous le choc et pleurent dans les bras l’un de l’autre.
L’eau dans le ventre de maman continue d’augmenter. Elle a pris 23kg. Ça devient de plus en plus douloureux. Elle n’arrive plus à manger et elle s’inquiète de plus en plus. Ils lui mettent le moniteur 2 fois par jour mais avec le polyhydramnios, l’appareil a du mal à capter mon cœur. Elle doit alors garder l’appareil plus d’une heure à chaque fois sans bouger.
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Ils ont très peur, ils savent que si j’arrive maintenant, mes chances de survie sont moindre. Cette nuit-là maman va rester 7 heures de suite avec le moniteur dans la même position. Elle pleure de douleur. Son gynécologue arrive le lendemain matin et s’oppose à une césarienne maintenant. Il faut que je reste dans le ventre de maman le plus longtemps possible.
Maman est a nouveau transférée dans sa chambre. Elle se lève souvent la nuit pour pleurer, elle va dans la salle de repos pour ne pas réveiller sa voisine de chambre. Pleurer et s’inquiéter ne peuvent qu’augmenter le risque d’un accouchement prématuré mais elle souffre tellement de savoir que j’ai un problème.
Le moral de maman se dégrade de plus en plus, son gynécologue l’autorise alors à rentrer à la maison parcequ’on habite près de l’hôpital et papa sera toujours avec elle au cas où il se passerait quelquechose.
Maman est contente de rentrer mais elle doit rester allonger en permanence. Son ventre continue à se remplir d’eau…
Mes parents vont rencontrer le chirurgien qui va m’opérer. Il leur explique les conséquences sur ma vie future. Il explique que si je pèse moins d’1.5 kg à la naissance ou si il y a une malformation associée, les chances de survie sont d'environ 60%.
Mes parents vont garder l’espoir qu’ils pourront rattacher mon œsophage peu de temps après ma naissance…
Début Décembre elle retourne à l’hôpital pour une échographie. Vu l’importance du polyhydramnios, ils décident de la garder. Elle sait cette fois qu’elle n’en ressortira pas avant d’avoir accoucher. A nouveau elle va subir les traitements, le moniteur… Elle a tellement d’eau dans le ventre qu’elle doit parfois le garder des heures.
Plus les jours passent et plus c'est dur. Elle ne peut plus marcher, ni se tourner dans le lit. Le gynécologue programme alors une césarienne pour le 15 décembre. C’est déjà un miracle que je sois restée si longtemps dans le ventre de maman. En programmant la césarienne, le gynécologue rassure mes parents que toute l’équipe médicale sera là pour me prendre en charge. Le chirurgien qui doit m’opérer sera là aussi.
Mais la nature en décide autrement… le lundi 12 décembre à 3 heure du matin, maman perd les eaux. Elle panique, ni le gynécologue, ni le chirurgien ne sont là. Lorsque l’infirmière arrive elle lui dit de se calmer et qu’elle va mettre le moniteur. Elle n’est apparemment pas au courant de la situation. Maman lui dit de ramasser son moniteur et d’appeler le médecin d’urgence.
Papa arrive et regarde maman en se demandant où je suis. Son ventre semble si plat sans toute cette eau.
Le médecin fait une échographie mais les choses se compliquent rapidement. Elle ne trouve pas mon battement de cœur. Elle commence à appeler d’autre médecins et devient nerveuse.
Maman lui demande ce qui ne va pas mais le médecin ne la regarde pas et ne lui répond pas.
Papa et maman échangent un regard de détresse car ils savent tous les deux qu’ils m’ont peut-être perdu.
Soudain le médecin s’exclame qu’il y a un battement de cœur et ils transfèrent tout de suite maman au bloc. Elle part dans son lit, papa la suit.
Les choses vont ensuite très vite. Lorsqu’elle arrive au bloc, papa n’est plus là. Le médecin lui explique rapidement que papa ne peut pas rester car elle va avoir une anesthésie générale. Ils faut me sortir le plus vite possible. Je suis en détresse.
Je suis née à 4h42. Maman se réveille mais je ne suis pas là. Papa est là et maman pleure. Elle a mal et elle veut savoir comment je vais. Papa a pu me voir rapidement avant qu’on me transfère aux soins intensifs pour me réanimer. Il donne de la morphine à maman pour la douleur et elle se sent mieux. Elle est transférée dans une chambre individuelle. Elle n’avait qu’une seule chose en tête : venir me voir !
Les infirmières s’y opposent. Il est trop tôt, maman est trop faible. Et puis elles finissent par accepter parceque je dois subir une opération.
Malgré la douleur, maman arrive à se glisser dans le fauteuil roulant et papa la pousse jusqu’au NPICU (Neonatal Paediatric Intensive Care Unit). Je suis dans une grande pièce avec plein d’autre bébés. Papa dirige le fauteuil roulant vers l’incubateur où je me trouve. Une infirmière très gentille descend l’incubateur à hauteur de maman. Et là pour la première fois, maman me découvre… j’ai des tuyaux un peu partout. J’ai un gros tube dans la bouche qui aide mes poumons à respirer. Maman passe sa main dans l’incubateur et frôle doucement mon petit pied. Je suis si petite : 1.890kg.
Un peu plus tard le chirurgien vient informer papa et maman qu’il me prépare pour partir au bloc. Je vais y rester environ 5 heures. Après l’opération le chirurgien apprend à mes parents que j’ai une atrésie de l’œsophage de type 1. Il dit qu’il va falloir attendre 8 à 12 semaines pour voir si les extrémités de mon œsophage s’allongent. Mes parents sont effondrés, eux qui pensaient que je serais à la maison pour noël… Maman devient tellement triste qu’elle refuse de parler à ses amis, ni même à sa famille… elle refuse toute visite…
Elle commence à tirer du lait pour me donner des forces. C’est la seule chose qu’elle peut faire pour moi.
Maman vient me voir à nouveau le lendemain de ma naissance. Mais à peine me voit-elle qu’elle ressort de la pièce pour pleurer. Ils ont fait un trou dans mon ventre pour y introduire un long tuyau. Ça s’appelle une gastrostomie. On y fera passer le lait dans quelques jours. C’est le seul moyen de me nourrir. Mes bras sont attachés à l’incubateur pour pas que je tire sur mes tuyaux. Je suis maintenant dans une pièce à 3. C’est ici qu’on transfère les cas les plus grave.
La nuit elle entend les bébés pleurer dans les chambres voisines. Elle, elle n’a pas son bébé… il y a un petit lit à côté du sien mais il est vide…
Je reste plusieurs jour sous goutte à goutte… je perds un peu de poids. Mes parents viennent me voir chaque jours. Lorsque maman arrive enfin à se lever de son fauteuil roulant, elle traverse le long couloir qui mène au NPICU.
Au bout de 5 jours les médecins disent à maman qu’elle peut rentrer à la maison mais elle ne veut pas partir. Elle dit qu’elle ne peut pas rentrer sans son bébé. Ils lui laissent le temps de se préparer à cette étape douloureuse et c’est sans son bébé qu’elle rentre à la maison le 17 décembre 2011. Papa a acheté un gros bouquet de roses rouges.
Dès qu’elle rentre, elle se dirige vers ma chambre. Tout est prêt… mais moi je ne suis pas là. Maman n'a pas le temps de se reposer pour recupérer, elle vient tous les jours me voir avec papa. Ils reste assis auprès de moi. Ils caressent mes petits pieds et mes petites mains.
J’ai 2 semaines le jour ou mes parents sont autorisés à me prendre dans leurs bras. C’est un grand moment d’émotion qu’on partage tous les 3.
Cet épisode déchire mes parents. Ils souffrent tellement de me voir comme ça, ils se sentent tellement impuissant. Ce ne sera malheureusement que le début de nombreux épisodes de désaturation. Les médecins ne comprennent pas, ils commencent à faire toute sorte de tests (urine, sang, prélèvement de la moelle épinière…). Ils parlent d’une possible infection ou méningite. Le monde s’arrête de tourner pour mes parents. Ils n’arrivent plus à quitter l’hôpital. Ils ont peur en permanence que je désature à nouveau. Ils n’arrivent pas à dormir la nuit et ils appellent l’hôpital pour savoir si je vais bien.
Je vais avoir la jaunisse. On me met sous une lampe bleue et mes yeux sont bandés. Je vais aussi attrapé une sorte de staphylocoque doré. Il faudra m’isoler pendant une dizaine de jours. Plus tard il faudra me perfuser du sang car je suis très pale et mon sang ne se renouvelle pas suffisamment. Mon replug tube se bloque en moyenne tous les 6 jours. C’est un traumatisme pour moi à chaque changement. Les médecins ne voient pas où ils mettent le tube et il est parfois inséré par erreur dans la trachée. J’hurle et maman ne peut pas retenir ses larmes. Les parois s’irritent et du sang sort alors dans le tube.
Vers 3 mois je développe une toux inquiétante, ils soupçonnent une infection pulmonaire…
Il y a des jours ou je vais bien et des jours ou ça ne va pas. Malgré tout, je me bats, je prends du poids et je grandis.
Maman va pleurer des jours et des nuits. Les infirmières lui conseille de se faire aider. Elle n’arrive plus à se battre… a quoi bon ? Les médecins la dirigent alors vers un psychologue.
Le chirurgien prendra peu de temps après la décision de faire appel à quelqu’un de plus expérimenté. Mon cas est trop rare et trop délicat pour qu’il agisse seul. Seul 1 bébé sur 35000 naissent avec ce type de malformation. Il parle de faire une transposition gastrique (remontée de l’estomac à la gorge).
Papa et maman commencent à remuer ciel et terre pour trouver la meilleure technique d’opération. Ils font beaucoup de recherche. Ils contactent l’association de l’atrésie de l’œsophage en France et en Angleterre. Ils se mettent en contact avec diffèrent chirurgien en France. Ils envisagent même de m’envoyer à l’hôpital Necker à Paris pour une greffe du colon. Ils contactent des familles qui ont vécu le même problème. Ils commencent à reprendre un peu courage. Ils apprennent tout sur les différentes techniques d’opération. Elles ont toutes leurs avantages et leurs inconvénients mais surtout elles ne sont pas sans conséquences.
Plus ils se renseignent sur ce chirurgien et plus ils se rendent compte qu’ils peuvent lui faire confiance. Il va venir de Manchester pour m’opérer.
Quand mes parents me regardent, ils ont du mal à croire qu’il manque quelque chose à l’intérieur. Je leur semble tellement parfaite. A 3 mois et demi je suis transférée dans un grand lit, dans une chambre individuelle. Ce transfert redonne le sourire à mes parents. Ils peuvent maintenant rester avec moi autant qu’ils veulent. Ils n’ont plus à sortir quand les médecins sont là ou quand il y a une admission. Je suis au calme, je n’ai plus les alarmes de tous les moniteurs qui se déclenchent autour de moi. On peut enfin écouter de la musique.
Je grandis et je commence à jouer, à sourire, à rire… Mes parents disent que je suis magnifique et leur amour pour moi ne fait que grandir. Ils disent qu’ils sont très fiers de moi. Je me développe tout a fait normalement malgré l’environnement dans lequel je vis. Maman me parle souvent de la jolie chambre qui m’attend à la maison. Elle m’explique que tout ça n’est que temporaire et que plus tard on sera tous les trois à la maison. Maman se sent si frustrée de ne pas pouvoir me donner tout ce qu’elle a à me donner.
Elle s’accroche avec papa. Ils puissent la force l’un en l’autre pour avancer. Ils disent que moi je me bats alors ils n’ont pas le droit de baisser les bras.
A l’hôpital, les infirmières deviennent une deuxième famille. Ils vont devenir amis avec certaines d’entre elles.
Un matin, le chirurgien vient enfin annoncer la date de mon opération à maman : le 18 avril…. J’ai 4 mois et mes parents n’en peuvent plus d’attendre. En même temps ils ont aussi très peur …
Ils ne vont pas y croire lorsque l’après-midi même on annonce à papa que j’ai a nouveau attrapé cette sorte de staphylocoque. Le gros problème c’est que je ne peux pas être opérée avec cette infection et le chirurgien ne va pas rester longtemps à Malte. On ne peut donc pas repousser l’opération.
On commence a nouveau un traitement, on me lave avec un produit spécial et on me met de la crème dans le nez 3 fois par jour.
Lorsque maman arrive à l’hôpital cet après-midi là , elle vient d’apprendre que j’ai l’infection. Elle est déjà très stressée mais en plus lorsqu’elle rentre dans ma chambre, les médecins et infirmières sont autour de moi. Ils changent mon replug tube a nouveau. J’hurle parceque j’ai mal et c’en est trop pour maman qui s’effondre en larmes.
Les médecins vont essayer de trouver un antibiotique qui pourra me protéger de l’infection pendant l’opération.
C’est bientôt l’anniversaire à maman. Le matin ou elle arrive, il y a une carte pour elle dans mon lit. Les infirmières l’ont préparés. Il y a des cœurs dessus et l’empreinte de mes pieds et mains. Maman est très émue, elle dit que c’est la plus belle carte qu’elle ait jamais reçu.
Le 18 avril approche. La veille on commence à me préparer pour l’opération. Il faut me poser une intraveineuse. Le médecin va me piquer à plusieurs reprises sans succès. Mes bourrelets de bébé les empêchent de trouver une artère. Je pleure beaucoup et au bout de 40 minutes je deviens toute pale. Maman pleure autant que moi, papa me tient la main.
Maman va leur dire d’arrêter cette torture. Ils vont donc me laisser dormir 2 heures dans les bras de maman. Ils finiront par réussir à poser l'intraveineuse dans l’après-midi.
A minuit ils arrêtent de me nourrir. Je suis sous goutte à goutte et ils commencent les antibiotiques. Papa et maman arrivent à 2 heures du matin. Ils ne peuvent pas dormir. Ils restent au près de moi toute la nuit. Plus les heures passent et plus ils angoissent.
Le chirurgien Mr Bianchi vient parler à mes parents, il répond à leurs questions. Papa et maman se sentent un peu rassuré. Il explique qu'il ne prendra aucun risque comme s'il s'agissait de son propre enfant.
L’incubateur arrive dans ma chambre et je commence à pleurer. L’infirmière me soulève des bras de maman. Elle a à nouveau ce sentiment qu’on m’arrache à elle. Papa et maman suivent mon incubateur jusqu’au bloc. Les infirmière les laissent me faire un dernier bisous. Même les infirmières ont les larmes aux yeux.
Chaque minute qui vont suivre vont paraître une éternité à mes parents. Je vais rester 9 heures au bloc. Les chirurgiens envoient 2 messages à mes parents pour leur dire que ça se passe bien.
A 18h le bloc informe enfin les infirmières qu’ils peuvent venir me chercher. Papa et maman attendent les chirurgiens dans le couloir. Ils sortent enfin avec un sourire au lèvres et annoncent à mes parents qu’ils m’ont construit un œsophage avec une partie de mon jéjunum. L’écart qui séparait le haut de mon œsophage à mon estomac était énorme (5 vertèbres et demi). Les chirurgiens disent qu’au début cette technique se présentait mal. Ils ont quand même réussit mais maintenant il faut attendre 3 à 7 jours pour être sur que la greffe prennent. Le plus gros risque maintenant c’est que le bout de jéjunum dans ma poitrine meurt. Les autres risques peuvent être une fuite au niveau des sutures et/ou un rétrécissement qui boucherait alors le passage.
Mes parents doivent attendre dans le couloir le temps qu’on m’installe dans mon lit avec tous mes tuyaux. Une infirmière vient voir maman en s’exclamant que je vais bien et que je suis magnifique. Elle prend maman dans ses bras et toutes deux pleurent de joie.
Mes parents s’étaient préparés à me retrouver dans un état critique mais le choc est immense. Je suis très gonflée, j’ai un tube dans le nez qui descend jusque dans l’estomac. Je suis sous ventilateur car je ne dois faire aucun effort même pas celui de respirer. J’ai un tuyau dans la poitrine qui ressort par l’ouverture qu’ils ont fait sous mon bras droit. Il s’en écoule un mélange d’eau et de sang. Mais c'est ce tuyau qui nous indique si la greffe prend ou pas. J’ai toujours ma gastrostomie dans le ventre d’où s’en écoule une substance verte/noire. J’ai un cathéter pour écouler mon urine. J’ai une intraveineuse dans l’artère en haut de ma cuisse gauche. J’ai dans le cou un conduit en plastique qui va jusqu’à mon cœur. C’est par ce tube qu’on me donne l’hypnovel, la morphine et le paralysant. Je suis plongée dans un coma artificiel.
Le lendemain je vais faire plusieurs désaturations, le tube de mon ventilateur se bloque a cause de mes secrétions, ils doivent alors changer mon tube. Une étape traumatisante pour un bébé comme moi. Ils vont a nouveau essayer de me piquer pour trouver une artère dans le bras mais sans succès. Je ne peux pas bouger mais je suis quand même consciente et je sens tous ce qu’on me fait.
Quand j’ai mal, des larmes coulent de mes yeux mais je ne peux pas bouger a cause des médicament. Pour maman c’est insupportable… Elle me tient la main, elle caresse mon front, elle me dit d’être forte. Elle me dit que ça vaut la peine de m’accrocher parcequ’après on rentrera à la maison. Elle me dit qu’on ira jouer au parc cet été, qu’on ira à la plage… Elle me promet qu’elle sera toujours là pour moi.
Maman reste avec moi le jour et papa reste la nuit. Les jours qui suivent mon opération sont critiques et ils ne me laissent jamais seule.
Les jours passent et ma greffe semble tenir. 6 jours après mon opération on m’enlève mon ventilateur. Au début ma trachée est irritée et je n’ai plus de voix pour pleurer mais ça revient vite. Petit a petit on retire des tuyaux et au bout de 8 jours je n’en ai plus aucun.
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| (La première fois ou on a enfin vu Cléa sans son bonnet...) |
9 jours après l’opération on commence a me donner de la bouillie de céréales.
Je me remets très bien de mon opération. Je découvre enfin ma maison le 02 mai 2012, j'ai presque 5 mois. C'est une deuxième naissance pour mes parents.
Certaines personnes disent qu’avec le temps on oublie mais mes parents n’oublieront jamais. La douleur et la peur ont été trop intense. Ils ont trouvé beaucoup de soutien auprès de l'AFAO (www.afao.asso.fr)
Mes parents me donnent le lait par la gastrostomie toutes les 3 heures jour et nuit. La journée ils essaient de me faire manger un peu par la bouche. Je prends que quelques cuillères mais mes parents ont espoir qu'avec le temps je vais apprendre à manger.
Chaque jour ils prient pour que mon état reste stable... car ils savent que malgré tout je reste très fragile.
